Aprobación unánime de la proposición de Ley ELA en el Congreso de los Diputados

Aprobación unánime de la proposición de Ley ELA en el Congreso de los Diputados

La reciente aprobación de la proposición de la Ley ELA representa un paso significativo hacia el reconocimiento y la atención adecuada de las necesidades de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurológicas graves. Su publicación y puesta en marcha podrían significar una mejora sustancial en la calidad de vida de estos pacientes y sus familias, proporcionando un marco legal que garantice su derecho a una atención integral y especializada.

Objetivos de la Ley ELA

Tal como expresa en su exposición de motivos, la proposición Ley ELA ha sido aprobada en un contexto caracterizado por la urgencia de implementar medidas que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA y otras enfermedades neurológicas graves.

Partiendo de que estas patologías de alta complejidad y curso irreversible requieren una atención integral y especializada que hasta el momento no ha estado suficientemente cubierta por el sistema sanitario y social, la proposición busca garantizar una atención adecuada y continua, así como el acceso a los recursos necesarios para enfrentar los desafíos diarios que estas enfermedades imponen a los pacientes y sus familias.

Con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades neurológicas de alta complejidad, se pretende la creación de un marco normativo que asegure la atención integral y especializada, incluyendo aspectos sanitarios, sociales y de apoyo psicológico. La Ley ELA también persigue fomentar la investigación y la formación de profesionales especializados en estas patologías.

Ámbito de aplicación de la norma

La nueva ley extiende su protección a las siguientes personas:

Pacientes diagnosticados con ELA.

Pacientes diagnosticados con otras enfermedades neurológicas irreversibles de alta complejidad que cumplan estos cuatro requisitos:

1. Una reducción significativa de la supervivencia.
2. Falta de respuesta significativa al tratamiento.
3. Necesidad de cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y de alto impacto para el entorno.
4. Una rápida progresión en la enfermedad que requiera agilizar los trámites administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

La norma también podrá ser aplicada a otros procesos o enfermedades no neurológicas que cumplan todos los requisitos anteriores.

La disposición final séptima de la norma establece un plazo de un año desde su publicación en el BOE para que el Gobierno apruebe un reglamento que desarrolle los criterios de las enfermedades neurológicas irreversibles de alta complejidad y que incorpore un anexo con un listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la Ley ELA.

La Ley será de aplicación en todo el territorio nacional y se coordinará con las comunidades autónomas para asegurar una implementación homogénea y efectiva.

Especialidades en cuanto a discapacidad

La norma establece una regulación específica en cuanto al procedimiento de reconocimiento de la discapacidad de los pacientes de ELA, estableciendo asimismo una vía urgente para la revisión de su grado de discapacidad.

Procedimiento de reconocimiento de la situación de discapacidad

Se considerará que tienen una discapacidad igual o superior al 33% las personas con ELA y otras enfermedades neurológicas complejas e irreversibles que sean pensionistas de la Seguridad Social con una pensión de incapacidad permanente (total, absoluta o gran invalidez) o pensionistas de clases pasivas con una pensión de jubilación o retiro por incapacidad permanente. Además, también se considerará que tienen una discapacidad igual o superior al 33% aquellas personas en el ámbito de aplicación de la Ley que tengan reconocida la situación de dependencia en cualquiera de sus grados.

Revisión urgente del grado de discapacidad

La revisión del grado de discapacidad podrá ser solicitada en cualquier momento por la persona interesada y, una vez solicitada, la administración tiene un plazo máximo de tres meses para resolver dicha revisión

Especialidades en cuanto a calificación y revisión del grado de dependencia y derecho a prestaciones

Los procedimientos de calificación y revisión del grado de dependencia, así como la tramitación de determinadas prestaciones, se verán agilizados con la entrada en vigor de la norma.

Así, la resolución de calificación del grado de dependencia y del derecho a las prestaciones del Sistema de Dependencia, según el artículo 28 de la Ley 39/2006, debe otorgar un Grado I desde el diagnóstico de la enfermedad, debiendo emitirse dicha resolución en un plazo máximo de tres meses desde la solicitud.

Por su parte, la revisión del programa individual de atención y del grado de dependencia también debe realizarse en un plazo máximo de tres meses desde la solicitud.

Otras medidas propuestas

1. Dotación de recursos necesarios a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad:

Las administraciones competentes deben proporcionar los recursos necesarios para que los equipos multiprofesionales puedan resolver las solicitudes de revisión del grado de discapacidad dentro del plazo previsto. Esto incluye recursos para evaluaciones no presenciales o telemáticas cuando sea necesario.

Se habilitarán protocolos y mecanismos específicos para la recepción y tramitación de estas solicitudes.

2. Protección de personas cuidadoras de personas en situación de dependencia con un Grado III, Gran Dependencia:

Las personas cuidadoras que hayan interrumpido su actividad laboral para atender a una persona con Gran Dependencia podrán mantener la base de cotización del último ejercicio, asumiendo el 50% del coste del incremento de cotización. El otro 50% será abonado por el IMSERSO.

3. Política de empleo para las personas cuidadoras:

Las personas cuidadoras que hayan renunciado a su actividad laboral para cuidar a los pacientes protegidos por la Ley ELA serán consideradas colectivo de atención prioritaria para la política de empleo.

4. Actualizaciones normativas específicas para la efectividad de los derechos de las personas afectadas por ELA y enfermedades neurológicas de alta complejidad:

En doce meses desde la entrada en vigor de la Ley ELA, el Gobierno adoptará medidas para homogeneizar ayudas por gastos de desplazamiento, actualizar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en rehabilitación, integrar programas de investigación en el Instituto de Salud Carlos III, crear y regular el Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, actualizar el documento de Abordaje de la ELA de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, y elevar propuestas para adaptar servicios de asistencia personal y formación específica para cuidadores.

5. Capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades neurológicas de alta complejidad:

Se desarrollarán acciones para mejorar la capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en el abordaje integral de enfermedades como la ELA, coordinadas por la Comisión de formación continuada de las profesiones sanitarias.

6. Garantía de un plazo máximo para la recepción de prestaciones:

Se propondrá la creación de un grupo de trabajo interinstitucional para mejorar el funcionamiento de los servicios públicos y establecer un tiempo máximo de respuesta para la recepción de prestaciones sociales importantes.

7. Elaboración de un estudio sobre nuevas ayudas para las personas en situación de electrodependencia:

El Gobierno, en coordinación con las comunidades autónomas, elaborará un estudio sobre posibles ayudas para personas en situación de electrodependencia, incluyendo la garantía de suministro eléctrico y bonificaciones en la tarifa eléctrica.

8. Seguimiento de la norma:

En el plazo de dos años desde la publicación de la ley, el Gobierno convocará a los ministerios competentes, comunidades autónomas y colectivos afectados para analizar el cumplimiento de la ley.

No retroactividad de los beneficios

La propuesta determina la irretroactividad de todos los beneficios (económicos, sociales, fiscales, etc.) derivados de la aplicación de la Ley ELA, de modo que sólo se aplicarán a partir de su entrada en vigor.

Modificaciones legislativas

La entrada en vigor de Ley ELA con arreglo al texto propuesto implicará modificaciones en las siguientes normas:

• Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud (artículos 13.2 y 14, reguladores de las prestaciones de atención especializada y sociosanitaria).
• Texto Refundido de la Ley General de la Seguridad Social, aprobado por el Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre, (artículos 193.1 y 193.2, reguladores del concepto de incapacidad permanente).
• Real Decreto 897/2017, de 6 de octubre, por el que se regula la figura del consumidor vulnerable, el bono social y otras medidas de protección para los consumidores domésticos de energía eléctrica (artículo 3.3, sobre la definición de «consumidor vulnerable»).

Entrada en vigor

Todavía a falta de la aprobación del Senado, la entrada en vigor de la Ley ELA tendrá lugar al día siguiente al de su publicación en el BOE.